{"id":5616,"date":"2017-06-24T14:07:04","date_gmt":"2017-06-24T14:07:04","guid":{"rendered":"https:\/\/labcom.ubi.pt\/?p=5616"},"modified":"2022-10-07T14:21:52","modified_gmt":"2022-10-07T14:21:52","slug":"comunicacion-y-enfermedades-raras-la-gestion-de-la-comunicacion-de-las-organizaciones-de-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/labcom.ubi.pt\/en\/comunicacion-y-enfermedades-raras-la-gestion-de-la-comunicacion-de-las-organizaciones-de-pacientes\/","title":{"rendered":"COMUNICACI\u00d3N Y ENFERMEDADES RARAS – LA GESTI\u00d3N DE LA COMUNICACI\u00d3N DE LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES"},"content":{"rendered":"
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Comunicaci\u00f3n y Enfermedades Raras. La gesti\u00f3n de la comunicaci\u00f3n de las organizaciones de pacientes<\/i>\u00a0es un libro que versa sobre la importancia de las estrategias de comunicaci\u00f3n del colectivo con estas patolog\u00edas en Espa\u00f1a. Desde hace m\u00e1s de un lustro estos pacientes, que se a\u00fanan en m\u00e1s de 200 organizaciones en este pa\u00eds, tienen como objetivo divulgar e informar sobre estas patolog\u00edas y la situaci\u00f3n de las personas que las padecen y sus allegados. La gesti\u00f3n de la comunicaci\u00f3n que llevan a cabo estas entidades es clave en un periodo de crisis econ\u00f3mica mundial y especialmente europea, ya que este colectivo ha sido v\u00edctima de los brutales recortes que las administraciones han llevado a cabo en la Sanidad P\u00fablica. Los pacientes y familiares han depositado todos sus esfuerzos en que estas enfermedades sean visibles ante la ciudadan\u00eda y un recurso indispensable ha sido apelar a estrategias y herramientas de comunicaci\u00f3n. De esta forma, han llevado a cabo campa\u00f1as de informaci\u00f3n y concienciaci\u00f3n para que se conozcan los s\u00edntomas de las patolog\u00edas y se difunda su posible tratamiento. Pese a que las administraciones prestan una deficiente atenci\u00f3n a los enfermos, en los \u00faltimos a\u00f1os se aprecia una mejora de su visibilidad gracias a las acciones de comunicaci\u00f3n. Los pacientes han logrado cierta presencia en la sociedad gracias a los medios de comunicaci\u00f3n tradicionales y las redes sociales, pero a\u00fan necesitan conocer y aplicar estrategias de comunicaci\u00f3n planificadas para que sean efectivas sus reivindicaciones como grupos minoritarios.<\/span><\/p>\n

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